【病気の総合商社と言われて…】線維性骨異形成症って知ってますか?

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こんにちは、のの(@nonotki)です。

突然ですが、皆さんは「線維性骨異形成症」という病気をご存知でしょうか?

このブログを始めた当初(といっても3週間ほど前ですが…)は、「双極性障害とわたし」と題して、双極性障害という病気との向き合い方を自分なりに発信していこうと思っていました。

しかし私は、この病気の他にも夫から「病気の総合商社」といわれるほど、多くの病気を持って生きています。

私の中で最も自分自身の人格にまでも大きな影響を与えているのが「双極性障害」であると感じていますが、「わたしは誰でもない私」です。

他の病気のこともぼちぼちと発信していこうかな、と思います。

こんな病気の人もいるんだ、と知ってもらえるだけでも嬉しいです。

途中ショッキングな内容が含まれていますので、苦手な方は読み飛ばしてください。

線維性骨異形成症とは

徳洲会HPで以下のように説明されていました。

線維性骨異形成症fibrous dysplasiaは、比較的頻度の高い良性の骨疾患で、名前のとおり線維増殖を伴う骨形成不全です。骨髄腔をvascular fibrocellular tissueが置換してゆくとされています。若い世代10~30歳に多いのですが、50歳代でもみられます一箇所にできる単発性(単骨性)と2箇所以上にできる多発性(多骨性)があり、圧倒的に多いのは単骨性です。一般に成人になると増殖は止まるといわれていますが、そうでない症例も経験しています。原因は不明ですが、細胞内伝達機構のGタンパクという物質が異常を起こし、骨の形成に障害を起こすと考えられています。

…はい、わかりにくいです。笑

私はこの病気を「骨を作る基となる線維が異常増殖して、骨をもろくする病気」と理解しています。

私の場合、その骨の異常増殖は顔面右頬のみの単発性で、成人してからも増殖は止まらず定期的に手術が必要と言われています。

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私が診断を受けた経緯

プリクラ画像で自覚、医師からの説明で転院

私は小学生の頃から歯科医院に通っていました。

もともと受け口で下顎が上顎よりも前に出ていたので、その矯正のための通院でした。

受け口は矯正をし始めてまもなく治ったのですが、どうしても正面の前歯が上下で揃わなかったのです。

しかし、矯正していればいつか治る、そう信じて歯科医院に通い続けました。

中学校にあがっても歯科医院に通い続けていたある日、

友人とカラオケ帰りにプリクラを撮ろうという流れになりました。

プリクラを撮り終え画像を確認し、私は自分の右側からと左側からの顔の形が違うことに驚きました。

自宅に帰って、親にそのことを伝えてプリクラを見せると、今まで意識していなかったようでしたが前々から気づいていたようでした。

右側からの顔と左側からの顔が明らかに違う

誰一人として左右対称の顔をもつ人はいないですが、明らかに違うという人もあまり知りません。

私はショックを受けました。

そしてまた、歯科医院に通院の日がやってきました。

レントゲンを撮ってみるという予定の日でした。

レントゲンを見ながら私と母は

矯正してもなかなか上下の歯が揃わないのは歯の問題ではなく、骨の問題かもしれない

と説明を受けました。

そうして、私の母はこの症状が一体何なのか、ひたすら調べました。

今はインターネットが普及しているので、症状をgoogle検索すればすぐに答えがわかったかもしれませんが、一家に一台PCがあるかどうかという時代です。

なかなか答えは見つかりませんでした。

医師との出会いとやっとついた病名

母がこの病気はなんなのか質問した投稿が新聞の記事になりました。

そこには当時神戸の病院に勤められていた先生からの回答も載っており、私たちはすぐさま神戸に向かいました。

診察室で母と先生と私、3人で顔全体のレントゲンと3DのCT画像を確認しました。

右頬が盛り上がるようにいびつな形で骨化しており、分厚いはずのその骨はすりガラス状でとても頼りなく見えました。

先生は丁寧に病名とその症状、日常生活で気をつけるべきこと、成人したら手術をすること、を説明してくださいました。

高校に入学する春でした。

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病名がわかってからが本当の闘い

高校生活は大好きだった球技禁止!

私は球技が好きで、バスケ部に所属した経験もありました。

しかし、日常生活で気をつけるべきことを先生から聞いていたので、一気にボールというボールが怖くなりました。

「右頬の骨はすごくもろい。ボールが右頬に当たったら骨はばらばらに砕け、下手をすると脳や目に刺さってしまう。だからもう、球技はやってはいけないよ。」

もしかしたら、医学が発達してこういう事象は起こりえないことが立証されているかもしれません。

しかし、私はこれを聞いた時「あ、もうボールに近づけない」と思ったんです。

高校のカリキュラムでは球技と走ることがメインで、喘息ももっている私は、ほとんどの体育の授業を受けられずレポートで単位認定をしてもらっていました。

そういえば、テニスの授業で先生が誤って私のいる方にボールを飛ばしてしまい、私は泣き崩れ、その後ずっと保健室で泣いていたこともあります。

先生悪くなかったのに、心配して謝りに来てくれて…今思うと申し訳ないですね。

最初で最後のこの病名での手術!…のはずだった

大学1回生、私は18歳になりました。

そして右頬の出っ張った骨を削る手術を受けました。

成人になると線維の増殖も止まり、手術ができる。

そう説明を受けていたので、この病名での手術は最初で最後!そう信じていました。

1年後の検査でCT画像を先生と一緒に確認しました。

「骨がまた大きくなってきています。」

私と両親は呆然となりました。

私は「成人になると増殖は止まる」という教科書通りではなかったのです。

18歳でした手術、また20代でやることになるとは思ってもみませんでした。

2度目の手術と現在の経過

25歳、2度目の手術をしました。

この時は最初の手術とは違う切除術で医学も進歩し、病巣をほとんど取り除くことができました。

しかし、やはり教科書通りではない私の症状です。

術後半年の検査の際に、取り除いたはずの通常の頬骨の内側と目の下、口の中は元の異常のある状態に戻ってしまってることが明らかになりました。

前回の診察の際に医師から「もう車検と同じように定期的に手術をしてメンテナンスをしていかなくてはならないね」と言われましたが、希望は捨てていませんよ!

おわりに

この記事を読んでくださった方の中に、この病気をご存知だった方はどの程度いらっしゃるのでしょうか。

もしかしたら、同じ病名で診断を受けた人が見てくれているかも…!と思っていますが、どうでしょう。笑

幸いなことに私の場合、命に関わるものではないです。

ただ少しボールが苦手になってしまったのが残念だなぁ、というのと、定期的に手術しなくちゃいけないの嫌だなぁ(お金かかるし傷はできるし)、くらいです。

しかしこの病気で、足に病巣ができてしまい骨折が治らず歩くこともままならなくなってしまっている方もいらっしゃると聞きます。

原因だけでもはっきりわかって、それによって研究が進んで、手術じゃなくて例えば薬で治ります!…そういうふうに医学が進歩してくれることを願います。

私は一患者なので何もできないとは思いますが例えば、研修医の方の診察の同席や手術の麻酔練習?等少しでもお役に立てることがあればしていきたいな、と思っています。

(はじめての手術の時に研修医の先生がぞろぞろ入ってきてびっくりしたけど、それもまた経験。笑)

いろんな病気があるんだな、とそれだけでも知ってもらえると嬉しい限りです♡

皆さんが健やかに過ごせますように。

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2 件のコメント

  • はじめまして。
    突然の投稿失礼致します。
    私、28歳の女性ですが私も最近線維性異形肩症と診断されました。私の場合、少し肩こりのような症状があり湿布と痛み止めをもらえばいいや〜♩の感じで病院に向かったところ、整形のDr.からレントゲンを撮りその後の診察でちょっと気になるところがあるからMRIを撮ろうとなり影があるから大きな病院に紹介状を書くから行きなさいっとなりました。
    その後、紹介して頂いた病院で線維性異形肩症と診断され、今後手術予定です。前置きが長くなりましたが、
    いくつかご質問させてください。
    1.入院は何日間しましたか?
    2.手術費用など覚えておりましたらお願いします。
    3.私ごとですが少し不安障害をもっているのですがその中での手術っと聞いて気持ちがそわそわして寝れなくなってきています。
    主様は手術に対してご不安な等はありませんでしたか?
    長々と申し訳ございませんがもしお時間がありましたらお願いいたします。
    びびりん✿

    • びびりん✿さん、はじめまして!
      コメントいただき、ありがとうございます。
      お返事が遅くなってしまい、申し訳ございません。

      私の場合、顔の手術だったので入院日数などは変わってくると思いますが、覚えている範囲で回答させていただきますね。

      1.入院期間について
      私の場合、2回手術をしていますが、どちらも3週間ほどでした。
      1回目と2回目で手術方法は異なるのですが、術後の腫れがある程度引いて退院となりました。

      2.手術費用について
      こちらは完全に覚えておりません。
      お力になれず、申し訳ないです(/_;)

      3.不安障害をもっておられるとのこと
      私も精神障害をもっているので、不安なお気持ちわかります。
      初めての手術は、不安でしかなかったです。
      全身麻酔になること、手術部位が顔であったこと、痛みに対すること等、挙げたらキリがないほど不安で仕方なかったです。
      「なんで私がこうならなきゃならないの?」と泣き喚いたこともありました。
      ただ、考えても仕方のないことであることと命に関わる病気ではないことを自分に言い聞かせて落ち着くようにしていました。
      手術当日は、親に付き添ってもらい手術室まで行きました。
      隣にいてくれる人がいるだけでも気持ちが少し楽になった気がします。

      回答になっていますでしょうか?
      手術部位は違いますが、少しでもご参考になればと思います。

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    ABOUTこの記事をかいた人

    1991年生まれ。

    双極性障害もちでも、夫の協力を得て好きなものに囲まれて暮らしています。

    * フトアゴヒゲトカゲから爬虫類飼育を始めました。

    * ヒョウモントカゲモドキ(レオパードゲッコー)のブリーダーを目指して勉強中です。

    * アクアリウムが大好きで、多くの熱帯魚を飼育・繁殖中。水草についても勉強中です。

    * その他ハムスターやフクロモモンガの飼育経験あります。